Maastricht UMC+
Ze spelen een steeds grotere rol in de wereld en ook in de gezondheidszorg. Maar wat wordt er nu precies bedoeld met big data? En wat hebben we eraan? Of juist niet? Prof. dr. ir. André Dekker, hoogleraar Clinical Data Science van het Maastricht UMC+, zet 8 vragen en antwoorden over big data op een rij
- Hoe zit het met big data in de gezondheidszorg?
“Wat wij in de gezondheidszorg verstaan onder big data zijn alle gegevens die worden verzameld die belangrijk zijn voor de gezondheid. Dat zijn beelden – zoals MRI’s, scans, echo’s en röntgenfoto’s – laboratoriumuitslagen, resultaten van onderzoeken, ziekte-kenmerken, gegevens over erfelijkheid et cetera. Maar ook persoonlijke informatie en leefstijlgegevens van patiënten, zoals leeftijd, woonomgeving, opleidingsniveau of sociaal-economische status.” - Wat is dan het verschil met alle gegevens die altijd al werden opgeslagen in bijvoorbeeld patiëntendossiers?
‘Big data worden gevormd door gegevens van overal in de wereld. De data zijn afkomstig van ziekenhuizen, universiteiten, onderzoekscentra, gemeenten, het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS), bedrijven en, ja, ook van patiënten zelf. Maar die verzamelde data kun je niet zomaar gebruiken voor een individuele patiënt. De data worden pas interessant door de enorme hoeveelheid en door ze op de juiste wijze met elkaar te combineren, met behulp van kunstmatige intelligentie. En daardoor ontdekken we patronen die we normaal gesproken over het hoofd zouden zien.” - En wat betekenen die patronen voor de gezondheidszorg?
“De zorg heeft veel te winnen bij big data. Op basis van de ontdekte patronen ontwikkelen we slimme modellen, oftewel algoritmes. Een algoritme is eigenlijk niets meer of minder dan een wiskundige formule die is gebaseerd op een gigantische hoeveelheid data. Met behulp van zo’n slim model zijn onderzoekers bijvoorbeeld in staat de kans op succes of het risico op bijwerkingen van een bepaalde behandeling te voorspellen. Dankzij big data kunnen arts en patiënt betere en objectievere beslissingen nemen over behandelingen. Behandelingen zijn daardoor veel beter aan te passen aan de individuele patiënt, waardoor de kans op succes toeneemt.” - Dus patiënten worden steeds beter behandeld dankzij big data?
“Zeker! Een van de belangrijkste voordelen is bijvoorbeeld dat we dankzij big data kunnen voorspellen of en in welke mate een behandeling of therapie aanslaat. Daardoor hoeven patiënten geen behandelingen te ondergaan waarvan bij voorbaat al duidelijk is dat ze niet werken. Een mooi voorbeeld dichtbij huis van hoe we de kennis van big data toepassen, is bij protonentherapie. Dat is de revolutionaire bestraling met protonen om kankercellen te vernietigen. In Nederland zijn er nu drie centra, waaronder in Maastricht, waar in totaal 1.600 kankerpatiënten terecht kunnen voor bestraling. Als je weet dat in Nederland elk jaar 100.000 mensen de diagnose kanker krijgen, dan begrijp je dat het belangrijk is om dié patiënten te selecteren bij wie het effect van de protonentherapie het grootst zal zijn. De database vullen we continu met nieuwe data, zodat we alsmaar beter kunnen voorspellen welke patiënten dat zijn.”
“Met behulp van big data kunnen we dus goede keuzes maken. Een ander voorbeeld is de behandeling van longkanker. Bij een bepaald type longkanker kunnen we voorspellen hoe lang de patiënt nog te leven heeft. Deze informatie is waardevol in het gesprek dat de arts voert met de patiënt over het wel of niet voortzetten van bepaalde behandelingen. Nog een voorbeeld: in sommige gebieden waar weinig artsen zijn, kan dankzij big data de zorg enorm worden verbeterd.” - Toch is er veel discussie over het gebruik van big data. Gegevens kunnen toch ook worden misbruikt?
“Big data roepen inderdaad allerlei vragen op van morele, ethische, juridische en sociaalwetenschappelijke aard. Vooral de bescherming van privacy is een belangrijk onderwerp: gaan er geen verkeerde partijen met de gegevens aan de haal? Een risico is ook dat het gebruik van big data een tweedeling in de zorg teweeg kan brengen. Hebben mensen zonder computer of smartphone straks misschien minder toegang tot de gezondheidszorg? Hoe zit het met mensen die hun data niet willen delen? Hebben zij toch recht op de betere zorg die door big data mogelijk is gemaakt? Dat zijn zaken waar we goed over na moeten denken.” - Hoe kan ik als patiënt zelf mijn privacy beschermen?
“Europa heeft de strengste privacywetgeving ter wereld. Sinds mei 2018 is er de AVG, de Algemene Verordening Gegevensbescherming, die de burger beschermt. Als patiënt bepaal je zelf of je je data ter beschikking stelt en waarvoor. Je moet toestemming geven voor het gebruik ervan. In Amerika is de trend zichtbaar dat grote techbedrijven als Google, Amazon of Apple data opkopen bij ziekenhuizen of verzekeraars. Daarover hoeven wij ons geen zorgen te maken, want dit is in Europa bij wet verboden.” - Gaan big data de dokter en andere zorgverleners vervangen?
“Integendeel. Kunstmatige intelligentie en zorgverleners zullen elkaar juist perfect aanvullen. Het staat vast dat het gebruikmaken van big data het werken in de zorg verandert, natuurlijk. Het zal soms anders gaan dan we gewend zijn. Maar vrijwel iedereen die in de zorg werkzaam is, heeft er baat bij omdat het werk efficiënter en gemakkelijker wordt. En dat komt weer ten goede aan de patiënt. Zo kan technologie het ‘simpele’ werk grotendeels overnemen, zeker in samenwerking met de huisarts.”
“Met behulp van een app kunnen mensen nu bijvoorbeeld al zelf bepalen of een bepaald vlekje wel of geen huidkanker is. Alleen mensen met een verdenking op huidkanker of andere ernstige aandoening komen straks nog naar de poli. De poli wordt daardoor minder druk, waardoor de arts meer tijd heeft voor patiënten met complexere aandoeningen. Elke arts wil zijn patiënt zo goed mogelijk adviseren en de best mogelijke behandeling of therapie bieden. Dus ze zien hoe nuttig het gebruik van big data is. Bovendien vinden artsen het prettig dat ze al die data-registraties niet voor niets doen, maar dat ze worden gebruikt om de patiëntenzorg te verbeteren.” - Hoe ziet de zorg er door deze ontwikkelingen uit over vijf jaar?
“Op de eerste plaats is de gezondheidszorg over vijf jaar een stuk efficiënter georganiseerd. Problemen als kosten en krapte op de arbeidsmarkt zijn hiermee – deels – op te lossen. Het tweede effect is betere behandelresultaten voor patiënten. De patiënt en dokter kunnen betere besluiten nemen op basis van objectieve gegevens. De patiënt kan een beter gefundeerde beslissing nemen over welke zorg hij wel of niet wil en krijgt een behandeling op maat. Maar ook op het gebied van preventie brengt kunstmatige intelligentie vooruitgang. Recent is in Maastricht de CARRIER-studie gestart naar het voorkómen van hart- en vaatziekten in Limburg. Op basis van de uitkomsten van deze studie weten we straks te voorspellen welke patiënten een hoog risico op harten vaatziekten hebben en kunnen we per individuele patiënt een leefstijladvies geven dat het beste past bij de persoonlijkheid en omstandigheden van de patiënt en daardoor ook de grootste kans van slagen heeft.”