Steun bieden bij ernstige of levensbedreigende ziekte

Leven met een ernstige of levensbedreigende ziekte

Anita Kaemingka en Mac KampsNeuropsycholoog Anita Kaemingk (54) werkt onder meer als docent consultvoering en reflectie bij de geneeskundeopleiding aan het Maastricht UMC+. In 2013 kreeg Anita de diagnose baarmoederkanker stadium IV: je wordt niet meer beter. Voor Gezond Idee sprak ze samen met medisch maatschappelijk werker Marc Kamps over hoe je kunt verder leven met een ernstige, levensbedreigende ziekte.

Anita: "Dat ik aanleg voor kanker had, wist ik. Mijn familie is erfelijk belast en een DNA-test bevestigde al 20 jaar geleden dat ik het erfelijke gen had. Maar je denkt toch liever dat jij de uitzondering bent die niet ziek wordt. Ik was immers lekker gezond en sportief bezig. Tot ik op mijn 48e de keiharde diagnose baarmoederkanker kreeg. Drie weken later hoorde ik ook al dat ik geen kans meer had om beter te worden. Mijn prognose was: nog enkele jaren. Dan zakt de vloer echt onder je weg. Hoe kon dat? Ik was nog heel actief en druk met mijn carrière. Voelde me helemaal niet ziek."

"Ik ging heel snel achteruit, maar gelukkig waren er nog wel enkele behandelingen die mijn leven mogelijk konden verlengen. De hormoonbehandeling sloeg deels aan en een half jaar later werd ik geopereerd, dat remde de achteruitgang een beetje. Vijf weken na de buikoperatie ging ik naar de fysiotherapeut omdat ik me graag weer wilde inspannen. Dit bleek een beetje te optimistisch, maar na een maand of drie kon ik toch voorzichtig beginnen met hardlopen. Dat was zwaar ploeteren en leek nergens naar. Mijn vriendin is toen ook gaan trainen en stelde voor om samen Maastrichts Mooiste te gaan lopen. En dat is ons een half jaar later inderdaad gelukt, samen met een groepje vrienden die mij hierin wilden steunen."

Hoe kom je de dag zo goed mogelijk door?

Marc: "Als mensen te horen krijgen dat ze een levensbedreigende ziekte hebben, ervaren ze vaak een soort vernauwing van hun bewustzijn. De gedachte 'ga ik dood?' dringt zich vaak aan hun op, en voor positieve dingen en hoop is er nog geen ruimte. Pas gaandeweg komt er weer ruimte voor hobby's en zaken waaraan ze weer plezier kunnen beleven."

Anita: "Dat klopt. Je gaat in eerste instantie heel basaal denken. Ik heb ook ervaren dat ik eigenlijk heel rustig was in mijn hoofd. In de jaren dat ik zo ernstig ziek was, bleef mijn belangrijkste vraag: hoe kom ik de dag zo goed mogelijk door? Ik begon met het ochtendrondje met mijn hond. Als me dat weer gelukt was mocht ik van mezelf uitrusten."

Marc: "Patiënten krijgen vaak het advies om naar hun lichaam te luisteren, en te kijken naar wat ze kunnen of wat mogelijk is en welke belasting ze aankunnen. Je kunt beter niet in je bed blijven liggen. Als het lukt, is bewegen en afleiding zoeken het beste."

Anita: "Toen ik weer een tijdje op de been was kreeg ik steeds meer klachten van de uitzaaiingen in verschillende delen van mijn lichaam. Die gingen we te lijf met chemo. Dat was opnieuw loodzwaar. Ik dacht vaak: ik stop ermee, ik kan het niet meer. Maar dankzij de morele steun van mijn omgeving en een nicht die hetzelfde had meegemaakt, wist ik vol te houden. Na iedere chemobehandeling werd ik zieker, maar knapte ik ook steeds weer op en voelde me dan zelfs beter dan vóór de chemo."

Chemotherapie een intensieve en belastende behandeling

Marc: "Voor de meeste patiënten is chemotherapie een intensieve en belastende behandeling. Sommige patiënten krijgen aanvullend chemo voor een betere levensverwachting, terwijl ze zich tot dat moment goed voelen. Van de chemo voelen ze zich vervolgens ziek en dat valt dan heel erg tegen. Pas als ze na de chemobehandeling merken dat ze toch steeds weer herstellen, is het allemaal iets beter te verdragen."

Anita: "Toen ik ziek werd, besloot ik dat ik zoveel mogelijk moest blijven bewegen en mijn hoofd leegmaken door bezig te zijn. Gezond koken en heel veel groenten snijden, bleek een enorm goede afleiding. Het was heel mindful en stressverlagend. Tijdens de chemo, zeker de eerste dagen na een kuur, was dat alles bijna een onmogelijke opdracht. Maar tot mijn verrassing voelde ik me telkens na een dag of tien zo goed dat ik weer kon gaan hardlopen. Bewegen werkt trouwens net zo goed tegen angst en somberheid als therapeutische gesprekken en pillen. Met bewegen voorkom je een flink stuk lichamelijke en geestelijke achteruitgang. Ik hou ervan om mezelf uit te dagen en dat heeft mij ook enorm vooruitgeholpen."

Met bewegen voorkom je lichamelijke en geestelijke achteruitgang

Marc: "Daarom adviseer ik mensen die zich beroerd voelen toch ook om dingen te blijven doen die ze graag doen. Als je ondanks je ziekte probeert actief te blijven, al is het maar een dagelijks rondje lopen door de tuin, dan kun je dat gaandeweg misschien uitbreiden. Daarbij moet je wel accepteren dat sporten of andere activiteiten vaak tijdelijk niet meer op het oude niveau lukken.

Marc: "Patiënten denken vaak dat ze iets fout doen als ze niet in staat zijn om te doen wat ze van zichzelf verwachten. Of niet kunnen voldoen aan de verwachtingen van hun omgeving. Ze denken dat ze niet genoeg hun best doen, niet optimistisch genoeg zijn of niet hard genoeg vechten. Het is onredelijk om van patiënten te verwachten dat ze steeds optimistisch zijn. Ik ontmoet regelmatig patiënten die in eenzaamheid worstelen met hun angsten en onzekerheden omdat ze zich verplicht voelen om optimistisch te zijn. Volgens mij is het ondergaan van een oncologische behandeling geen gevecht. Iedere dag weer heb ik bewondering voor de manier waarop patiënten de behandeling ondergaan. Tegen een patiënt zeggen 'Je doet het goed', geeft hun een goed gevoel. Dat mag de omgeving ook vaker tegen patiënten en hun partners zeggen, in plaats van goedbedoelde adviezen geven dat je moet vechten. Weten dat je het goed doet geeft een patiënt ook rust. Positief doén omdat het moet, werkt niet als je het zelf niet zo kunt voelen."

"Communicatie is de rode draad in het hele proces. Probeer je ondanks alles niet af te sluiten, maar stel je open en kwetsbaar op als dat lukt. Daarmee creëer je veel ruimte voor jezelf en voor anderen. Patiënten die zich kunnen openstellen blijken vaak beter om te kunnen gaan met hun ziekte. Ze kunnen er ook de drempel voor hun sociale omgeving mee verlagen. Maar niet iedereen kan van nature makkelijk praten over zijn gedachten en gevoelens. Daar zul je met elkaar een weg in moeten vinden", aldus Marc Kamps.

Meer lezen?

Anita Kaemingk schreef een serie columns over haar ervaringen als patiënt. 25 van deze columns zijn gebundeld in het boek 'Overleven; bespiegelingen van een kankerpatiënt'. Met dit boekje wil ze lotgenoten steunen in het omgaan met hun ziekte. Meer info is te vinden op de Facebookpagina 'Het AchterBoek'.

Lees ook

Zo kun je iemand met een ernstige of levensbedreigende ziekte steunen

Aanmelden nieuwsbrief