Gezond leven

Omgaan met dementie

Ongeveer een kwart miljoen Nederlanders lijdt aan de ziekte van Alzheimer of een andere vorm van dementie. Een ziekte met enorme impact op het leven van patiënten en hun omgeving. Hoe kunnen we ervoor zorgen dat mensen met dementie zo lang mogelijk een goed leven houden? En hun verzorgers zo goed mogelijk worden ondersteund? Dr. Marjolein de Vugt, gezondheidszorgpsycholoog op de Geheugenpoli van het Maastricht UMC+ en mededirecteur van het Alzheimer Centrum Limburg, geeft uitleg en adviezen.

Dr. Marjolein de Vugt onderzoekt hoe mensen met dementie en hun partners het beste geholpen kunnen worden in hun dagelijkse bestaan. Afgezien van de ziekte zelf, is het grootste probleem voor mensen met dementie en hun partners dat ze al snel in een sociaal isolement raken. “Dementie is een chronische ziekte die gemiddeld acht tot tien jaar in beslag neemt. Dat vraagt jarenlange intensieve zorg van de omgeving. Mensen met dementie verliezen niet alleen hun geheugen, maar krijgen ook problemen met denken, concentreren, taal, plannen. En minder bekend: hun gedrag en emoties veranderen. Ze worden bijvoorbeeld initiatiefloos.”

Sociaal isolement

“Tegelijkertijd is onze samenleving nog niet ingericht op het omgaan met mensen met dementie, zoals dat bijvoorbeeld wel steeds meer het geval is voor mensen met een lichamelijke beperking. Als je niet meer helemaal mee kunt in de bridgeclub bijvoorbeeld, moet je maar stoppen. Hierdoor trekt de persoon met dementie zich steeds meer terug, in zijn vertrouwde omgeving, met een vertrouwd iemand naast zich.”

Ook partners van mensen met dementie kunnen in een sociaal isolement raken. “Doordat de zorg voor hun partner zoveel tijd en aandacht vraagt, hebben ze minder tijd en energie voor eigen sociale activiteiten. Of ze hebben er minder zin in, omdat hun partner niet meer mee kan of wil. Vier op de tien mantelzorgers van mensen met dementie voelen zich zwaar belast. Uit onderzoek van ons blijkt dat partners van mensen met dementie zo lang mogelijk zelfstandig willen blijven. Hulp vragen maakt kwetsbaar en ze zijn ook bang dat ze hun omgeving te veel belasten met hun problemen.’

Volgens dr. Marjolein de Vugt is die vrees eigenlijk niet terecht. “Dat blijkt uit ons Inlife onderzoek. Mensen in de omgeving willen best graag helpen, maar hoe weet je wanneer welke hulp nodig is? Ze wachten op een expliciete hulpvraag, die vaak niet komt. Ze zeggen: ‘Laat maar weten als ik iets voor je kan doen’. Beter is het om een concreet aanbod te doen. Bijvoorbeeld om een wandeling te maken met degene met dementie, zodat de partner even ontlast is. Als het netwerk meehelpt, kan de kwaliteit van leven best goed blijven.”

Geheugenpoli Maastricht UMC+ biedt ondersteuning

De Geheugenpoli van het Maastricht UMC+ kan ondersteining bieden. “Het bijzondere van onze poli is dat mensen er niet alleen terecht kunnen voor een vroegtijdige opsporing van dementie, maar daarna ook hulp en zorg kunnen krijgen. Een voorbeeld is ons Partner in Balans-programma dat we voor partners van mensen met dementie ontwikkelden. Na een gesprek op de poli krijgt de partner via de computer een aantal passende modules aangeboden om aan persoonlijke doelen te werken. Het blijkt dat partners daarna een betere kwaliteit van leven ervaren en beter de zorg kunnen bieden aan de persoon met dementie.” Meer op www.partnerinbalans.nl.

Tegenwoordig praten we over ‘mensen met dementie’ en niet over ‘dementerenden’. Dr. Marjolein de Vugt legt uit waarom. “Omdat mensen met dementie vooral als mens willen worden gezien en deel uitmaken van de maatschappij. De beeldvorming rond deze ziekte is heel stigmatiserend. Je zou je hele mens-zijn verliezen en wegkwijnen in een verpleeghuis; dat is een te eenzijdig beeld. Het is een nare ziekte die verschrikkelijk kan zijn, maar er zijn ook andere kanten in het jarenlange proces. Met de term ‘mensen met dementie’ stellen we het mens-zijn centraal. Dat is een belangrijke eerste stap die we moeten nemen om hen niet in een isolement te laten raken.”

Tips om mensen met dementie en hun partner te ondersteunen:

  • Help mensen met dementie deel uit te maken van de maatschappij: bel af en toe op, ga op de koffie, bezoek eens samen een museum.
  • Ga het gesprek aan over de hulpbehoefte, hoe moeilijk het misschien ook is.
  • Probeer je in te leven in de situatie van mensen met dementie en hun partner en heb mededogen.
  • Maak je hulpaanbod concreet: ‘Zal ik morgenmiddag je vrouw mee naar de kapper nemen?’ Of: ‘Zal ik boodschappen voor je doen?’ Het even ontlasten van de partner is bijna altijd fijn.
  • Vraag advies aan de mantelzorger over hoe je het beste met degene met dementie kunt omgaan. De mantelzorger weet precies wat werkt en wat niet.

Meer tips op www.alzheimer-nederland.nl. Zoek bijvoorbeeld naar ‘tips voor familie en vrienden’. De site biedt ook heel veel informatie over alles wat samenhangt met alzheimer en dementie.

Dialogen rond Dementie

Het Alzheimer Centrum Limburg organiseert jaarlijks een serie 'Dialogen rond Dementie' in Maastricht. Meer informatie op www.alzheimercentrumlimburg.nl, zoekterm 'Dialogen rond Dementie'.

Alzheimer cafés

Verspreid over Nederland zijn er ‘Alzheimer cafés’, waar mensen met elkaar in gesprek kunnen gaan over de gevolgen van dementie. Iedere bijeenkomst staat een onderwerp centraal. Kijk op www.alzheimernederland.nl waar er bij jou in de buurt een Alzheimer café is.

Alzheimer-onderzoek steunen?

Kijk dan op www.alzheimeronderzoekfondslimburg.nl.