Samen met de arts beslissen over je behandeling

patiëntenparticipatie
De tijd dat dokters zonder overleg bepaalden wat het beste was voor de patiënt, ligt gelukkig achter ons. Patiënten willen meepraten én beslissen over de zorg die ze krijgen. En ook zorgverleners willen die inbreng graag, want de zorg wordt er beter van. Maar wat betekent dat nu in de dagelijkse praktijk? Hoe doe je als patiënt mee? José Maessen en Wilma Savelberg, experts op het gebied van patiëntenparticipatie van het Maastricht UMC+, vertellen er meer over.

Tips om mee te beslissen over je behandeling

Wat is patiëntenparticipatie precies?

Wilma en José: "Het Maastricht UMC+ wil onder de noemer 'Samen Beslissen'patiënten actief betrekken bij hun eigen zorg en bij de organisatie van zorg in het algemeen. Door deze patiëntenparticipatie kan de zorg beter aansluiten bij de zorgbehoefte van jou als patiënt. Naast meepraten en meebesluiten over je eigen behandeling betekent patiëntenparticipatie ook het meedenken over de inrichting van de zorg en het verbeteren van de kwaliteit van de zorg, over wetenschappelijk onderzoek en de onderzoeksagenda, of het ontwikkelen van beleid of producten. Dat gebeurt bijvoorbeeld via de Cliëntenraad en ons online Patiëntenpanel.

Waarom wordt de zorg er beter van als patiënten meebeslissen?

Wilma: "m te beginnen omdat de zorg dan gericht is op jouw wensen en behoeften als patiënt. De medische kennis neemt enorm toe waardoor steeds vaker meerdere behandelingen mogelijk zijn. Artsen moeten hun patiënten goed informeren over de verschillende behandelingen die er zijn, over de voor- en nadelen daarvan, en wat een behandeling betekent voor de kwaliteit van leven. Zodat je sámen een goede beslissing voor een behandelkeuze kunt maken."

Wilma noemt een voorbeeld: "Bij bepaalde vormen van borstkanker kunnen patiënten een aanvullende chemobehandeling krijgen die het risico op terugkeer van de kanker met een extra 2 à 3 procent verkleint, maar die behandeling heeft ook bijwerkingen. Sommige patiënten hebben bijna alles over voor die 2 à 3 procent en nemen alle bijwerkingen voor lief. Maar als jouw passie bijvoorbeeld gitaarspelen is en je door die extra therapie geen gevoel meer in je vingertoppen hebt, dan maak je wellicht een andere afweging."

"Een ander voorbeeld: artsen zijn vanuit hun opleiding gericht op levensbehoud, om de patiënt zo veel mogelijk tijd te geven. Maar wat is voor jou als patiënt belangrijker: levenskwaliteit of levensduur? Dat hangt af van jouw persoonlijke situatie. Heb je nog jonge kinderen, dan wil je zo lang mogelijk bij hen zijn en accepteer je de bijwerkingen. Terwijl als hoogbejaarde de kwaliteit van je leven misschien belangrijker is. Daar moet je het over hebben met je arts."

Maar artsen weten toch veel meer dan patiënten, die weten het toch het beste?

Wilma: "Artsen hebben medische kennis en die moeten ze delen met hun patiënten. Maar de informatie over persoonlijke omstandigheden, wensen en behoeften, die komt van de patiënt. Beide zijn belangrijk bij het maken van een behandelkeuze. Bovendien hebben zeker chronische patiënten in de loop der tijd veel kennis omtrent hun ziekte opgedaan en kennen ze de signalen van hun lichaam heel goed. Dat is onmisbare informatie voor de arts."

Moet je als patiënt echt meepraten en besluiten nemen over je eigen behandeling?

José: "Nee. Sommige patiënten laten de keuze voor een behandeling liever over aan hun arts, maar dan is dat hun eigen keuze en ook daarvoor is een goed gesprek tussen arts en patiënt nodig."

En wat vinden artsen er zelf van dat patiënten zo'n actieve rol krijgen?

José: "De meeste dokters juichen het toe. Uit onderzoek blijkt namelijk dat als dokter en patiënt samen beslissen, patiënten achteraf tevredener zijn over en meer vertrouwen hebben in hun behandeling en arts. En het zorgt voor meer therapietrouw. Zorgverleners aan de andere kant kunnen veel leren van de wensen en ervaringen van patiënten. Door vanaf het begin samen te werken met patiënten krijg je beter onderzoek, beter beleid en betere behandelingen. Met andere woorden: betere zorg."

Wilma: "Al blijkt het in de praktijk soms toch lastig voor artsen, zeker als ze zijn opgeleid in een tijd waarin de dokter nog als autoriteit gold. Ook is het best moeilijk voor een arts om te accepteren dat de patiënt niet altijd kiest voor de beste behandeling medisch gezien. Of zelfs kiest voor niet behandelen. Dokters worden immers opgeleid om mensen te genezen en zo lang mogelijk te laten leven. Maar als een patiënt kiest voor een korter maar waardevoller leven, dan is dat een keuze die de arts moet respecteren. Het is een andere manier van werken. Daarom is goede training en opleiding van artsen belangrijk. Ook moet de zorg anders worden georganiseerd. Tussen diagnose en behandeling zijn bijvoorbeeld meer beslismomenten nodig, zodat patiënten tijdig kunnen aangeven wat hun wensen zijn.'

Meer over patiëntenparticipatie

Lees ook het verhaal van ervaringsdeskundige Romy Inspraak is fijn, maar levert ook keuzestress op

Sluit de enquête