Gezond leven

Tips & adviezen bij endometriose

Foto iStockZo'n 1 op 10 vrouwen in de vruchtbare leeftijd leeft met intense buikpijn, verminderde vruchtbaarheid en pijn bij het vrijen. Het zijn allemaal klachten die kunnen horen bij de relatief onbekende ziekte endometriose. Endometriose wordt veroorzaakt door woekerend weefsel dat op baarmoederslijmvlies lijkt en is moeilijk te behandelen. Bovendien duurt het gemiddeld 7,5 jaar voordat de diagnose wordt gesteld. Endometriose-expert Esther van Barneveld van het Maastricht UMC+ ontwikkelde een app voor patiënten met endometriose die moet leiden tot een betere én persoonlijkere behandeling. Ze geeft tips en adviezen bij endometriose.

Endometriose is een chronische ziekte waar alleen al in Nederland zo'n 400.000 vrouwen mee kampen. Weefsel dat op baarmoederslijmvlies lijkt, komt bij endometriose buiten de baarmoeder terecht. Meestal op het buikvlies of op de organen in de buik. Soms komt het ook voor in de vagina of in een litteken van een keizersnede. Het weefsel dat groeit op al die verschillende plekken buiten de baarmoeder zorgt voor een chronische ontsteking en dat geeft verschillende klachten.

"Het verbaast mij nog steeds dat er zo weinig bekend is over een aandoening die wereldwijd zo veel voorkomt en waarvan de gevolgen zo groot zijn," vertelt arts-onderzoeker Esther van Barneveld . "Behalve een verminderde vruchtbaarheid, kan endometriose ook pijnklachten veroorzaken die beperkingen op het gebied van werk, sport en seksualiteit geven. Dit heeft een enorme impact op de kwaliteit van leven van vrouwen."

Endometriosesymptomen verschillen van vrouw tot vrouw

Vrouwen die lijden aan endometriose hebben klachten die kunnen variëren van nauwelijks of geen pijn of ongemak tot extreme buikpijn, die vooral optreedt tijdens de menstruatie.
Esther van Barneveld: "In een later stadium kunnen de pijnklachten ook aanhouden tussen de menstruaties door en dus chronisch worden. Ook komt het voor dat endometriose op de darmwand zit, waardoor het darmproblemen kan geven. Of op de blaas bijvoorbeeld en zorgt dan voor blaasklachten. Een deel van de vrouwen heeft ook pijn tijdens of na het vrijen."

Ongeveer 40 procent van de vrouwen met endometriose blijkt bovendien verminderd vruchtbaar te zijn. Dit kan onder meer het gevolg zijn van vergroeiingen en verklevingen van eileiders en eierstokken.

Oorzaak endometriose is onbekend

De oorzaak van endometriose is nog niet geheel bekend. "Eén van de meest aangenomen theorieën is dat er tijdens de menstruatie bloed via de eileiders in de buik komt," legt Esther van Barneveld uit. "Maar dit fenomeen komt naar schatting bij 90 procent van de vrouwen voor, terwijl lang niet al deze vrouwen endometriose krijgen. We gaan er wel van uit dat veranderingen of afwijkingen in het afweersysteem of in het buikvlies zouden kunnen leiden tot de groei van endometrioseplekjes."

Lastig om goede diagnose te stellen

De arts-onderzoeker geeft aan dat het vaak erg lastig is om endometriose te herkennen omdat wordt gedacht dat de hevige pijnklachten nou eenmaal bij de menstruatie horen. Esther van Barneveld: "Ik pleit ervoor om ook op school aandacht te geven aan deze ziekte. Zodat meisjes én jongens hier meer bekend mee worden. De Endometriose Stichting heeft een voorlichtingscampagne Girls Talk.Period! voor jongeren in de leeftijd van 12 – 19 jaar, om meer bewustwording te creëren rondom hevige menstruatieklachten en de impact hiervan."

"Veel meisjes horen nog te vaak dat pijn nu eenmaal bij een menstruatie hoort. Vrouwen zijn bang om als aansteller gezien te worden of schamen zich om over menstruatieklachten te praten. Daarnaast kan endometriose darm- en of blaasklachten geven en kan een huisarts denken aan andere aandoeningen zoals het prikkelbare darmsyndroom (PDS) of het overactieve blaassyndroom. Huisartsen verwijzen daarom niet altijd direct naar een gynaecoloog."

Ook bestaat er geen simpele test om aan te tonen of een vrouw endometriose heeft. "Soms is de aandoening zichtbaar op een echo of MRI-scan, maar het kan ook zijn dat een kijkoperatie nodig is om de diagnose met zekerheid te stellen. Dit alles bij elkaar maakt dat in Nederland de diagnose pas gemiddeld na 7,5 jaar gesteld wordt."

Wanneer moet je naar de huisarts?

Omdat endometriose kan ingroeien in organen en een verminderde vruchtbaarheid kan veroorzaken, is het belangrijk om bijtijds in te grijpen bij klachten, stelt Van Barneveld. "Als pijnstillers bij hevige menstruatiepijn niet voldoende werken of als het niet lukt om te werken of naar school te gaan vanwege hevige menstruatiepijn, is het verstandig om naar de huisarts te gaan. Ook raad ik vrouwen aan om aan de bel te trekken als er naast hevige menstruatiepijn ook andere klachten bestaan zoals pijn bij het vrijen of als zij tijdens de menstruatie pijnlijke ontlasting of pijn bij het plassen hebben."

Behandeling endometriose

Patiënten met endometriose kunnen een behandeling krijgen met pijnmedicatie of met hormonale therapie die de menstruatie onderdrukt. Dit laatste betekent wel dat vrouwen tijdens deze behandeling niet zwanger kunnen worden. Ook geven hormonale behandelingen vaak bijwerkingen.

Volgens Esther van Barneveld behoort een kijkoperatie ook tot de mogelijkheden, maar zijn de klachten daarna vaak niet (helemaal) verdwenen. "Tot wel 75 procent van de patiënten blijft klachten houden. Hoe dit komt, is nu nog onduidelijk. Wat we wel weten, is dat de gevolgen van deze ziekte een significante daling geven in de kwaliteit van leven van deze vrouwen. Dat gaat vaak gepaard met psychische problemen, zoals angst en depressie. Zowel de lichamelijke als psychische problemen die voortkomen uit deze ziekte kunnen veel impact hebben, bijvoorbeeld op het gebied van werk, vrije tijd/sport en relaties."

App voor endometriosepatiënten

Van Barneveld werkt in het Expertisecentrum Endometriose van het Maastricht UMC+ aan de ontwikkeling van een app voor vrouwen met endometriose. "Deze endometriose-app kan specifiek uitkomst bieden voor patiënten die niet goed reageren op een reguliere behandeling. Vrouwen met endometriose vullen hierbij op willekeurige momenten van de dag een korte vragenlijst in. Wat deze onderzoeksmethode vernieuwend maakt, is het feit dat de app de pijnklachten in 'real-time' meet en rekening houdt met factoren uit het dagelijks leven die van invloed kunnen zijn op de klachten, zoals activiteiten, slaap, stress en voeding," legt Van Barneveld uit. "Dit in tegenstelling tot de huidige methoden waarbij vrouwen achteraf moeten aangeven hoe het pijnbeloop is geweest in de voorafgaande weken. Nadeel hiervan is dat het soms lastig te achterhalen is op welke momenten en bij welke omstandigheden de pijnklachten het hevigst waren.

"De kennis die we via de endometriose verkrijgen kunnen we toepassen in de behandeling. Dit leidt tot snellere en betere zorg die meer op de persoon zal zijn toegespitst en dus persoonlijker wordt. Daarnaast kan de app helpen bij onderzoek, zoals het testen van een nieuwe behandeling of bijvoorbeeld yoga-therapie." De verwachting is dat de endometriose in 2022 in gebruik kan worden genomen.

Tips & adviezen van Esther van Barneveld voor vrouwen met endometriose:

  • Hoewel er geen wetenschappelijk bewijs is dat bepaalde voedingsmiddelen endometrioseklachten kunnen verminderen, kan het zinvol te zijn om op je voeding te letten. Krijg je meer klachten na het eten van bepaalde voedingsmiddelen? Elimineer deze dan zoveel mogelijk uit je menu. Zorg er ondertussen wel voor dat je genoeg gezonde voedingsstoffen binnen krijgt, want een goede lichamelijke conditie is heel belangrijk bij een chronische ziekte.
  • Massages of fysiotherapie kunnen je helpen om te ontspannen.
  • Sport of beweeg met regelmaat.
  • Houd een dagboek bij waarin je aangeeft wanneer en onder welke omstandigheden de klachten optreden.
  • Een combinatie van regelmatige lichamelijke activiteit in combinatie met ontspanningsoefeningen (zoals mindfulness of yoga) kunnen mogelijk uitkomst bieden in het verminderen van je pijnklachten en psychologische klachten. Het beter leren omgaan met de aandoening speelt hierbij mogelijk een grote rol.

Help mee de endometriose-app te testen

Het Maastricht UMC+ heeft om de app te testen ook gezonde vrouwen (zonder endometriose of andere chronische pijnaandoening) nodig. Wie hieraan wil meewerken kan zich melden via het volgende e-mailadres: esm.endometriose@mumc.nl.

Kijk voor informatie over endometriose op: www.endometriose.nl. Deze stichting pleit vooral voor de bewustwording rondom deze ziekte. Elk jaar in maart is er de Endometriosis Awareness Month waarin wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor de ziekte.

 

Aanmelden nieuwsbrief