Omgaan met ernstige ziekte

Zo kun je iemand met een ernstige of levensbedreigende ziekte steunen

Anita Kaemingka en Marc KampsJe partner of een naaste krijgt een ernstige of levensbedreigende ziekte. Wat kun je dan doen? Wat moet je tegen hem/haar zeggen? Of juist niet? Medisch maatschappelijk werker van het Maastricht UMC+ Marc Kamps en ervaringsdeskundige Anita Kaemingk vertellen over hun ervaringen en geven adviezen voor als je een naaste wilt steunen, maar niet goed weet hoe.

Mensen weten zich soms geen raad met de situatie als iemand binnen hun gezin, familie of naaste vriendenkring een ernstige of levensbedreigende ziekte krijgt. Vaak kunnen of durven ze er niet of nauwelijks met de patiënt over te praten. "Dat betekent echter niet dat ze zich niet betrokken voelen", zegt Marc Kamps. Als medisch maatschappelijk werker in het Maastricht UMC+ ziet hij dagelijks mensen die worstelen met de vraag hoe ze het beste met die patiënt in hun naaste omgeving kunnen omgaan. Zelfs als het hun partner of naast familielid betreft.

Drempel verlagen

"Als je als patiënt ervaart dat je partner of naasten niet weten wat ze tegen je moeten zeggen of bang zijn het gesprek met je aan te gaan, probeer dan als patiënt de drempel te verlagen door er zelf over te beginnen. Even kort praten over hoe je jouw situatie ervaart of hoe je je voelt, helpt misschien al", weet Marc Kamps uit.

"Je hoeft echt niet altijd een diepgaand gesprek te hebben. Sommige mensen vinden dat alles moet 'blinken' in het leven, dus dat je overal iets moois in moet zien, maar kanker blinkt niet. Je kunt elkaar binnen een relatie vooral helpen door open te zijn over wat de situatie met jou doet. Als partner mag je ook gerust tegen de patiënt zeggen: 'Ik heb vannacht over jou liggen piekeren.' Dat is geen klagen, maar geeft juist aan hoeveel je om de ander geeft."

Gedrag van de ander begrijpen

De psychische belasting van een ernstige ziekte is even hoog bij de patiënt als bij de partner. Als de partner en patiënt elkaar proberen te beschermen door niet te zeggen waarover ze piekeren, maken ze het probleem misschien nog groter. Omdat de ander niets zegt, wordt diens gedrag misschien juist moeilijk te interpreteren. Dat kan leiden tot misverstanden of gedachtes als: 'mijn partner deelt zijn zorgen niet meer met me' of 'mijn partner vertelt niet meer alles' of 'zij zoekt de hele tijd een reden om in mijn buurt te blijven.' "Als de patiënt en de partner of naasten hun zorgen en gevoelens naar elkaar blijven uitspreken, zullen ze elkaars gedrag ook beter begrijpen."

Ander toekomstbeeld

Helaas zie je te vaak dat partners worstelen in hun relatie omdat ze niet kunnen omgaan met ziekte en achteruitgang. En dat is niet zo vreemd: je toekomstbeeld klopt niet meer als je partner een levensbedreigende ziekte krijgt. Marc Kamps: "Toch valt me op dat sommige stellen tijdens het ziekteproces juist meer verantwoordelijkheid en betrokkenheid voelen voor elkaar. Bij andere stellen lijken daarentegen bepaalde facetten die niet helemaal goed lopen in de relatie, juist uitvergroot te raken in situaties met ernstige ziektes."

Tussen hoop en vrees

In relaties waarin een van de partners ernstig ziek is, zie je dat de ene partner vaak de 'hoop' en de ander de 'vrees' vertegenwoordigt. De een klampt zich vast aan lichtpuntjes die er zijn, terwijl de ander vooral de doemscenario's ziet. "Daardoor kun je onbedoeld te hard op elkaar reageren. Weet echter dat achter de hoop van die ene partner tegelijk ook vrees schuilt en achter die vrees van de ander tevens de hoop. Ze gaan er alleen verschillend mee om."

Neuropsycholoog Anita Kaemingk (54) kreeg zelf in 2013 de diagnose baarmoederkanker. Na zware chemokuren, bestralingen en een operatie pakte ze de draad weer op. Vanuit haar vak en als ervaringsdeskundige heeft zij een aantal tips voor patiënten en hun naasten:

  • Je omgeving lijdt mee met jou. Vertel ze dus hoe het met je gaat. Dan begrijpen ze ook beter waarom je soms 'anders' reageert. Daarmee help je elkaar.
  • Zorg goed voor jezelf, blijf zoveel mogelijk bewegen, gezond eten en iets doen wat afleidt.
  • Iedereen vraagt aan de patiënt hoe het met hem/haar is, maar vaak vergeten we dit aan de partner te vragen. Vraag hen beiden ook of er ondersteunende of praktische hulp nodig is. Misschien kun je een pan soep maken, de kinderen van school halen, de stoep vegen of met iemand naar het ziekenhuis rijden. Ook zorgverleners in de spreekkamer zijn niet altijd alert op de ondersteuningsbehoefte van de partner.
  • Verzwijg de ziekte niet, begin er gewoon zelf over en noem het ook bij de naam 'kanker'.
  • Ben er gewoon voor de patiënt. Je hoeft niet veel anders dan normaal te doen.
  • Luister naar de patiënt en diens partner zonder ervaringen van jezelf of anderen te benoemen, zonder goedbedoelde adviezen te geven: iedere patiënt is uniek in zijn ziekte en gevoelens daarover.
  • Een-op-een-sociale media als WhatsApp zijn ideaal in periodes dat je ziek bent. Je kunt dan gemakkelijker met veel mensen communiceren, zonder dat het je veel energie kost. In het ziekenhuis stoor je er geen medepatiënten mee. Bezoek krijgen kan te intensief zijn. Via de app hoef je niet altijd moeilijke gesprekken met elkaar te voeren. Soms is een enkel zinnetje of een veelzeggend icoontje voldoende om iemand te laten weten dat je aan hem/haar denkt.
  • In zware tijden leer je je vrienden kennen. Er zullen vrienden of familieleden wegblijven omdat ze je ziekte te moeilijk vinden. Met anderen, van wie je het misschien niet verwacht, wordt het contact juist veel beter.
  • Wees op je werk open over de ziekte van jou of je partner, zodat er steeds rekening kan worden gehouden met je energie of je emoties.
  • Geef aandacht aan de partner, want het risico bestaat dat hij of zij na afloop van het hele proces 'instort'. Schakel zo nodig hulp in via de huisarts of behandelend arts.
  • Ga als partner bij voorkeur mee naar afspraken en behandelingen. Ook naar gesprekken met geestelijke hulpverlening, want de psychische belasting is voor beide partners zwaar. Als hulpverleners beide partners tegelijk spreken, helpt dit vaak om elkaar beter te begrijpen.

Lees ook: Leven met een ernstige of levensbedreigende ziekte

Ook interessant

Aanmelden nieuwsbrief