Gezond leven

Fibromyalgie beter begrijpen en behandelen

Foto iStockBij fibromyalgie heb je last van chronische pijn in je spieren en bindweefsel. Het is een aandoening waarbij geen duidelijke ontsteking of andere oorzaken worden gevonden voor de pijn. Reumatoloog dr. Debby Vosse, revalidatiearts dr. Vera Baadjou en psychiater dr. Carsten Leue van het Maastricht UMC+ geven uitleg over fibromyalgie en advies.

"Patiënten met fibromyalgie hebben naast pijn in hun spieren en bindweefsel, zeer regelmatig last van andere begeleidende klachten, zoals chronische vermoeidheid, een prikkelbare darm (PDS) en slaapproblemen. Hun algehele welbevinden is laag", vertelt reumatoloog dr. Debby Vosse.

De beperkende klachten bij fibromyalgie zijn lastig te behandelen, weet de reumatoloog. "Helaas werkt pijnmedicatie voor mensen met fibromyalgie niet of onvoldoende. We zijn daarom erg terughoudend met het voorschrijven van pijnmedicatie. Voor je het weet heb je er een probleem van medicijnverslaving bij of krijg je last van vervelende bijwerkingen."

Uitkijken voor onderbehandeling of overbehandeling

Bij fibromyalgie ligt onderbehandeling op de loer. Dr. Debby Vosse: "Dooddoeners zoals 'u moet er maar mee leren leven' of 'er is weinig aan te doen', helpen patiënten níet verder. Andersom is er een risico is dat je te veel gaat doen en dat is ook niet goed. Artsen willen dan niets over het hoofd zien en hebben de neiging om 'iets medisch te doen'. Maar overbehandeling zorgt vaak voor nieuwe problemen en niet realistische verwachtingen."

Volgens de drie experts van het Maastricht UMC+ moet je fibromyalgie behandelen met een aanpak op maat door een multidisciplinair team met artsen vanuit meerdere disciplines. Daarbij kun je denken aan samenwerking tussen huisarts, maag-darm-leverarts, neuroloog, revalidatiearts en een psycholoog of psychiater.

Aandacht voor héél de mens

Revalidatiearts dr. Vera Baadjou behandelt regelmatig fibromyalgiepatiënten in overleg met andere artsen. "Goede communicatie met patiënten is daarbij cruciaal, daar moet je de tijd voor nemen. En het is belangrijk dat je aandacht hebt voor het persoonlijke leven en de sociale omgeving van patiënten. Sociale problemen kunnen soms de klachten verergeren of mede in stand houden. Een helicopterview is nodig, dat wil zeggen je moet bij deze ingewikkelde klachten kijken naar de mens in al zijn facetten."

Iedere patiënt is anders, dus is een aanpak op maat is gewenst. Een revalidatiearts met een psycholoog kan ondersteunen met onder meer cognitieve gedragstherapie (waarbij het gedrag en de gedachten die de problemen in stand houden, besproken en behandeld worden), emotieregulatie en gerichte beweging. Mensen met langdurige pijnklachten zijn meestal bang geworden om te bewegen. Het is de kunst om die mobiliteit weer langzaam maar zeker te verbeteren, want stilstand betekent hier achteruitgang. Als de klachten ernstig zijn, komen er ook medicijnen zoals serotonineheropnameremmers bij kijken.

Vooruitzichten verschillen per fibromyalgiepatiënt

De vooruitzichten voor patiënten met fibromyalgie verschillen per persoon. Uit Nijmegens onderzoek blijkt dat een groot deel met de juiste zorg na gemiddeld één jaar weer in staat is om normaal te functioneren. Patiënten zijn niet per se helemaal pijnvrij, maar ze kunnen beter met hun klachten omgaan en ervaren een redelijk tot goede kwaliteit van leven.

Reumatoloog dr. Debby Vosse: "Een kleine groep patiënten blijft echter langduriger klachten houden. Dat zijn vaker kwetsbare mensen met een opeenstapeling van sociale problemen op het gebied van wonen, werken, relatie of financiën. Onderzoek toont ook aan dat ze pijngevoeliger zijn en gevoeliger in sociale zin. Die gevoeligheden kunnen bijdragen aan het chronisch worden van de klachten."

"We weten echter nog niet precies hoe het zit. Wat we wel zeker weten is dat het belangrijk is dat deze patiënten letterlijk en figuurlijk in beweging blijven. Een goede multidisciplinaire behandeling kan in de gevallen waar het zo ernstig is, zeker helpen. Beperkte medicatie, revalidatie en gedragstherapie kunnen mensen op weg helpen naar een betere kwaliteit van leven. Niet iedere patiënt is ervan overtuigd dat dit de goede weg is, maar de resultaten van zo'n brede aanpak zijn wel degelijk bemoedigend."

Fribromyalgie zorgt voor grote lijdensdruk

Fibromyalgie is – net als duizeligheid, chronische vermoeidheid en PDS – een aandoening die hoort tot ziekten zonder duidelijke lichamelijke oorzaak ofwel somatisch onvoldoende verklaarde lijfelijke klachten (SOLK). Psychiater dr. Carsten Leue merkt op dat hoewel er geen duidelijke oorzaak gevonden wordt, fibromyalgie absoluut geen ingebeelde ziekte is. Opmerkingen als 'het zal wel tussen de oren zitten' vindt hij uit den boze en onnodig kwetsend. "Je suggereert dan dat iemand zich aanstelt en dat is volstrekt onjuist. De pijn en bijkomende klachten zijn echt en veroorzaken regelmatig een grote lijdensdruk."

"Het is belangrijk dat artsen zonder schotten, samen met de patiënt kijken hoe de kwaliteit van leven kan worden verhoogd. Wanneer de juiste zorg op maat wordt gegeven, kunnen we hoopvolle resultaten halen ondanks de complexiteit van deze ziekte."

Meer informatie vind je op de website van Reuma Nederland 

Lees ook

 

Aanmelden nieuwsbrief