Gezond leven

Dit moet je weten over het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)

Foto iStockPatiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) worden nog regelmatig van arts naar arts gestuurd, vaak zonder oplossing van hun klachten. Toch kan 75% van de CVS-patiënten goed worden geholpen met een multidisciplinaire aanpak. Internist dr. Ronald Henry en psychiater dr. Carsten Leue van het Maastricht UMC+ geven uitleg. 

CVS is een complex syndroom waarbij zowel lichamelijke als geestelijke klachten een rol spelen, vertelt internist Ronald Henry. “Mensen zijn op de eerste plaats heel erg moe en regelmatig zelfs uitgeput. Meestal wordt daarnaast hun stemming somberder en hebben ze last van spierpijn, prikkelbaarheid en overgevoeligheid voor prikkels van buitenaf. Regelmatig gaan deze klachten ook gepaard met darm- of maagproblemen, tinnitus (oorsuizen) en tal van andere klachten. Welke klacht de bovenhand voert, verschilt van patiënt tot patiënt.”

Andere oorzaken uitsluiten

Vermoeidheid is een vrij algemene klacht, die zeer veel voorkomt. Huisartsen en medisch specialisten proberen daarom eerst mogelijke andere oorzaken uit te sluiten. Onder meer door bloedonderzoek in het lab. Zijn onderliggende ziektes – zoals bijvoorbeeld een niet goed werkende schildklier – uitgesloten, dan kan uiteindelijk eventueel de diagnose CVS (vroeger ook wel ME genoemd) worden gesteld.

Psychiater Carsten Leue: “We spreken van CVS zodra de klachten je belemmeren in je dagelijks leven. Patiënten kunnen problemen krijgen op werkelijk alle levensdomeinen. Ze kunnen niet meer werken, krijgen relatieproblemen, gaan niet meer uit en moeten heel veel slapen of uitrusten. En dat zijn nog maar enkele voorbeelden.”

Diagnose CVS kan lang duren

Het kan lang duren voordat de diagnose CVS wordt gesteld, zeker als artsen vanuit hun individuele specialisme naar een CVS-patiënt kijken. Ronald Henry: “Je kunt het vergelijken met een olifant die door diverse mensen van heel dichtbij wordt bekeken. De één ziet de slurf, de ander een slagtand, de ander een poot. Ze hebben allemaal gelijk, maar niemand ziet de olifant. Dan worden patiënten van specialist naar specialist gestuurd, die allemaal zoeken naar één duidelijke lichamelijke oorzaak, terwijl die er meestal niet is. Zo ontstaat een wanhopige patiënt wiens situatie maar niet verbetert en een onbetaalbare zorgconsumptie.”

Zo’n gefragmenteerde aanpak is dus zeer onwenselijk, zeker als je beseft dat CVS wel degelijk te behandelen is met een behandeling op maat door een uitgekiende groep samenwerkende zorgprofessionals. Denk hierbij aan internisten, ziekenhuis-psychiaters, medisch psychologen, revalidatieartsen en fysiotherapeuten. 

Multidisciplinaire aanpak succesvol

Een multidisciplinaire aanpak werkt in circa 75% van de gevallen. Ronald Henry: “De behandeling kan bestaan uit fysiotherapie, cognitieve gedragstherapie en een aanpassing van je voeding. Maar ook aan medicijnen zoals antidepressiva. Geen patiënt is hetzelfde en bij ieder individu moeten de accenten net iets anders liggen.”

Carsten Leue: “Patiënten leren tijdens de behandeling om hun klachten als een gegeven te beschouwen en te accepteren dat deze moeilijk verklaarbaar zijn. Patiënten zeggen regelmatig dingen als: ‘Ik ben niet depressief’, ‘Ik geef nooit op’ of ‘Ik doe nog van alles’. Maar daarin zit meteen een stuk van de problematiek, want je kunt niet langdurig tegelijk op het gas én op de rem blijven drukken. Als je lichaam een pas op de plaats moet maken, maar je geest zich verzet, word je nog vermoeider. We helpen patiënten om dat te voorkomen. Vervolgens is het zaak om gericht te werken aan de gevolgen van de vermoeidheid met cognitieve gedragstherapie. Die kan, afhankelijk van de ernst en complexiteit van het vermoeidheidssyndroom, met medicijnen worden ondersteund.”

Een multidisciplinaire aanpak is in principe in iedere zorginstelling mogelijk. Dat hoeft niet in een speciaal CVS-spreekuur. Ronald Henry: “Dat hebben we in Maastricht ook niet. Het gaat erom dat je als arts verder kijkt dan je eigen specialisme en andere specialisten inschakelt indien nodig. Het is belangrijk dat een multidisciplinair team de behandeling ter hand neemt zodat de ‘hele olifant’ wordt gezien.”

Herstel neemt tijd in beslag

Ook met een multidisciplinaire aanpak duurt het echter weken tot maanden voor er verbetering optreedt, waarschuwt Carsten Leue. “Dat komt doordat je hele systeem door CVS is ontregeld. Bij een gebroken been, snappen mensen meteen dat het minstens een paar maanden duurt voordat je weer goed kunt lopen. Bij CVS is dat begrip er niet altijd.”

Patiënten met CVS hebben überhaupt vaker te maken met onbegrip, weet Leue. “Ze krijgen  regelmatig het gevoel dat ze onvoldoende serieus worden genomen. Mensen in hun omgeving – en soms ook artsen – twijfelen er dan bijvoorbeeld aan of hun (vermoeidheids)klachten wel ‘echt’ zijn. Geloof me: bij CVS-patiënten zijn de klachten absoluut niet ingebeeld en ze kunnen je leven volledig op de kop zetten.”

Meer weten over CVS?

Heb je klachten die op CVS lijken? Overleg dit dan in de eerste plaats met je huisarts. Zodra andere mogelijkheden zijn uitgesloten, kan een multidisciplinaire behandeling worden overwogen. 

Kijk voor meer informatie over CVS ook eens op https://www.thuisarts.nl/chronisch-vermoeidheid-syndroom/ik-heb-chronisch-vermoeidheidssyndroom en op de website van de Hersenstichting https://www.hersenstichting.nl/alles-over-hersenen/hersenaandoeningen/cvs. Ook op de website van ME/CVS Stichting Nederland (de officiële patiëntenorganisatie voor ME/Chronisch Vermoeidheidssyndroom) vind je veel informatie. https://mecvs.nl/ 

Aanmelden nieuwsbrief